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vendredi, 17 février 2017

Maladie de Tarlov : prise en charge (17 02 2017)

Question de sénateur et réponse ministérielle publiées le 2 février 2017 sur le site du Sénat (cliquer ici pour accéder au site du Sénat)

http://www.senat.fr/questions/base/2016/qSEQ160923179.html

 

Question écrite n° 23179 de Mme Marie-Christine Blandin (sénateur du Nord)

 

Mme Marie-Christine Blandin interroge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la prise en charge de la maladie de Tarlov.

 
La qualification de situation de handicap et les possibilités qu'elle ouvre étant directement liées à un juste diagnostic, suivi d'un bon enregistrement de la pathologie, il est important que les arbitrages du ministère sur la maladie de Tarlov soient mieux appliqués.

 
Aussi, elle souhaite savoir quelles mesures sont prises pour une meilleure prise en charge de la maladie de Tarlov en France : comment sont sensibilisées les caisses primaires d'assurance maladie et comment, dans les hôpitaux et cliniques où interviennent les neurochirurgiens impliqués, l'administration dispose des procédures et justes références « orphanet ». 

 

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée dans le JO Sénat du 02/02/2017 - page 381

 

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lundi, 11 juillet 2011

Maladies rares : plan national n°2 (11 07 2011)

Question de sénateur et réponse ministérielle publiées le 9 juin 2011 sur le site du Sénat (cliquer ici pour accéder au site du Sénat)

http://www.senat.fr/questions/base/2010/qSEQ101015691.html

 

Question écrite n° 15691 de Mme Patricia Schillinger (sénateur socialiste du Haut-Rhin)

                                    
Mme Patricia Schillinger attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur l'hypophosphatasie, maladie génétique osseuse et dentaire rare. Jusqu'à aujourd'hui, le plan national maladies rares (PNMR) a donné des résultats très positifs. Malgré ce bilan positif, l'annonce du second plan national maladies rares II, qui devait prendre le relais du 1er plan, se fait attendre. Annoncé initialement pour février 2010 puis repoussé à juin 2010, il n'est toujours pas rendu public à ce jour.

Aujourd'hui, les associations sont très inquiètes à propos du plan national maladies rares II (2010-2014). En effet, celui-ci semble menacé. Il est capital pour l'ensemble des malades et leurs familles que ce second PNMR soit solide, complet et doté d'un budget à la hauteur des besoins.

La France étant un exemple au niveau européen et international dans le domaine des maladies orphelines, elle lui demande si l'État envisage de reprendre la proposition détaillée du plan national maladies rares II déposé en juillet et s'il envisage d'intégrer la lutte contre l'hypophosphatasie dans ce nouveau plan.

 

Réponse du Secrétariat d'État chargé de la santé publiée dans le JO Sénat du 09/06/2011 - page 1541

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mercredi, 30 avril 2008

maladies rares (point 30 04 2008)

Devenir du Plan Maladies Rares Lu sur le site du Sénat le 25 avril 2008 http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ080303821
Question écrite n° 03821 de M. Dominique Leclerc (Indre-et-Loire – UMP) M. Dominique Leclerc attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur les vives inquiétudes manifestées par les quatre millions de personnes touchées par quelque 8 000 maladies orphelines.
Mis en place en 2005, le Plan maladies rares malgré ses lacunes, a permis d'améliorer la formation des personnels de santé dans le domaine des maladies orphelines. Celles-ci sont désormais mieux diagnostiquées.

 


Ce plan, mis en place en 2005, témoignait une reconnaissance officielle des maladies rares, ouvrant ainsi un espoir aux malades et à leurs familles souvent confrontés à la méconnaissance des diverses administrations et exclus de l'accès aux prestations sociales pour les malades et leurs proches.

 


Ce plan arrivera à échéance au 31 décembre 2008, il apparaît indispensable de poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines. Il lui demande donc quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour les années à venir.

 

 

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00:20 Publié dans santé | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : maladies rares

 
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