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jeudi, 07 août 2014

Fibromyalgie (07 08 2014)

 

Question de sénateur et réponse ministérielle publiées le 10 juillet 2014 sur le site du Sénat (cliquer ici pour accéder au site du Sénat)

http://www.senat.fr/questions/base/2014/qSEQ140511650.html

Question écrite n° 11650 de M. Ronan Kerdraon (sénateur des Côtes-d'Armor)

 

M. Ronan Kerdraon attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la reconnaissance de la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d'abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l'OMS, d'autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l'instar de la Belgique, qui l'a classée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011.

 

Or, la France s'obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l'Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés », car la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre.

 

De plus, il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie de cette « maladie » qu'est la fibromyalgie. C'est d'ailleurs l'une des raisons qui font que la fibromyalgie ne peut pas être inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Le plan d'« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011) apporte un soutien important mais, il est très loin de répondre aux attentes des personnes souffrant de ce mal. En effet, l'attribution de prestations extra-légales est appréciée par chaque caisse d'assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources, aussi l'égalité sur l'ensemble du territoire n'est pas respectée.

 

Compte tenu de ces éléments et de l'importance de cette « maladie », il lui demande si le Gouvernement envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l'a fait l'OMS.

 

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée dans le JO Sénat du 10/07/2014 p. 1674

 

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lundi, 13 juin 2011

Soins palliatifs : point 2010 (2/2) (13 06 2011)

Extraits (sommaire, avant-propos, conclusions) du rapport du comité de suivi du développement en 2010 des soins palliatifs publié sur le site du Monde (cliquer ici pour accéder au texte intégral pdf du rapport ou au site du Monde)

http://medias.lemonde.fr/mmpub/edt/doc/20110606/1532344_bf7e_rapport_etat_des_lieux_soins_palliatifs.pdf

http://www.lemonde.fr/societe/article/2011/06/06/soins-palliatifs-l-application-du-plan-de-developpement-jugee-non-satisfaisante_1532339_3224.html

Sommaire

Avant-propos........................................................................................................................... 3

Des réalités locales contrastées ....................................................................................... 4

Un accroissement prévisible des disparités territoriales .......................................... 5

Une offre de soins graduée................................................................................................. 7

Les unités de soins palliatifs .............................................................................................. 8

Lits identifiés de soins palliatifs...................................................................................... 10

Les équipes mobiles de soins palliatifs............................................................................ 14

Soins palliatifs à domicile................................................................................................... 18

Les établissements médicosociaux .................................................................................. 20

Interfaces, coopérations et coordination des soins.................................................... 22

La prise en charge des enfants en fin de vie ................................................................ 25

Aidants et bénévolat d’accompagnement ....................................................................... 28

Le développement des compétences professionnelles ................................................ 29

Produire des connaissances en soins palliatifs ............................................................. 33

Sensibiliser le grand public ............................................................................................... 35

Conclusion .............................................................................................................................. 36

Annexes 1 : Répartition de l’offre existante

Annexes 2 : Etats des lieux régionaux (fiches de synthèse)

Suite et fin des extraits du rapport de suivi …/…

Eléments de conclusion

Au-delà de la question de l’offre de soins et d’accompagnement, c’est bien le défi de la diffusion d’une "culture palliative" partagée par l’ensemble des professionnels de santé qui doit être relevé.

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samedi, 11 juin 2011

Soins palliatifs : point 2010 (1/2) (11 06 2010)

Extraits (sommaire, avant-propos, conclusions) du rapport du comité de suivi du développement en 2010 des soins palliatifs publié le 6 mai 2011 sur le site du Monde (cliquer ici pour accéder au texte intégral pdf du rapport ou au site du Monde)

http://medias.lemonde.fr/mmpub/edt/doc/20110606/1532344_bf7e_rapport_etat_des_lieux_soins_palliatifs.pdf

http://www.lemonde.fr/societe/article/2011/06/06/soins-palliatifs-l-application-du-plan-de-developpement-jugee-non-satisfaisante_1532339_3224.html

Sommaire

Avant-propos........................................................................................................................... 3

Des réalités locales contrastées ....................................................................................... 4

Un accroissement prévisible des disparités territoriales .......................................... 5

Une offre de soins graduée................................................................................................. 7

Les unités de soins palliatifs .............................................................................................. 8

Lits identifiés de soins palliatifs...................................................................................... 10

Les équipes mobiles de soins palliatifs............................................................................ 14

Soins palliatifs à domicile................................................................................................... 18

Les établissements médicosociaux .................................................................................. 20

Interfaces, coopérations et coordination des soins.................................................... 22

La prise en charge des enfants en fin de vie ................................................................ 25

Aidants et bénévolat d’accompagnement ....................................................................... 28

Le développement des compétences professionnelles ................................................ 29

Produire des connaissances en soins palliatifs ............................................................. 33

Sensibiliser le grand public ............................................................................................... 35

Conclusion .............................................................................................................................. 36

Annexes 1 : Répartition de l’offre existante

Annexes 2 : Etats des lieux régionaux (fiches de synthèse)

Avant-propos

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mardi, 31 mai 2011

Douleur : évaluation de la prise en charge (2/2) (311 05 2011)

Suite et fin de la Synthèse du rapport du Haut Conseil de la Santé Publique publié en mars 2011 sur le site du HCSP (cliquer ici pour accéder au site du HCSP ou au rapport complet pdf)

http://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?ae=avisrapportsdomaine&clefdomaine=6&clefr=211&ar=a&menu=09

http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspr20110315_evaldouleur20062010.pdf

 

Appréciation générale

Le comite d’évaluation a réparti les mesures du plan en 2 catégories : les mesures visant à améliorer les conditions de prise en charge de la douleur (formation, élaborations de recommandations, études épidémiologiques) et les mesures concernant plus directement lamélioration de la prise en charge de la douleur proprement dite (structures, personnels, médicaments ou techniques antalgiques, etc). La plupart des avancées ont porté sur la première catégorie de mesures.

Sur le plan financier, 21,4 millions € (sur les 26,7 millions € prévus) ont été engagés. Il ny pas eu de soutien à la création de nouveaux réseaux. Il na pas été possible d’établir si les crédits visant à financer la mise en place du groupe homogène de séjour (GHS) douleur ont été utilisés, au regard de la faible incitation liée au codage. Il savère que les sommes inscrites au titre du plan, mais financées par des crédits «  ordinaires »  de lAssurance.

Selon les données financières transmises via le système informatique « ARBUST MIGAC » par les agences régionales dhospitalisation (ARH) à la Direction générale de loffre de soins (DGOS), le flux financier associé à la douleur est passé de 51,7 millions dEuros en 2006 à 62,6 millions en 2009, soit une progression de 10,9 millions dEuros. Avec ces chiffres, ne peut-on pas prétendre que la prise en charge de la douleur a été financée bien au-delà de ce que le programme national prévoyait, dans la mesure où les dotations des structures ont augmenté pendant la durée du programme ? Pourtant, en termes de ressources humaines, les témoignages émanant du terrain font plutôt état de la diminution des postes que de la création demplois, ce qui laisse penser (sous réserve dun bilan réel de lutilisation des crédits) que cet argent a probablement été utilisé à dautres fins au sein des établissements de santé.

On peut alors conclure que le 3e plan a eu un impact important sur le milieu professionnel hospitalier en termes danimation ou dencouragement à linnovation, mais est passé à côté de son objectif damélioration de la prise en charge pour navoir pas assez pris en compte les contraintes exogènes que sont :

-       L’organisation et le financement de lhôpital public ;

-       les limites des incitations en direction de lindustrie pharmaceutique pour développer des nouvelles formes galéniques dantalgiques et demander des AMM ;

-       le relatif isolement de la médecine libérale ;

-       les conditions de rémunération imposées par lassurance maladie aux professionnels médicaux et non médicaux : des expérimentations de prises en charge forfaitaires, décidées par les centres antidouleur, et qui incluraient la prise en charge libérale, permettraient le développement dune filière de soins utile aux malades, la rémunération des psychologues et dautres professionnels non médicaux, létablissement dun lien pédagogique entre soignants avec une plus grande disponibilité des centres antidouleur.

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lundi, 30 mai 2011

Douleur : évaluation de la prise en charge (1/2) (30 05 2011)

Début de la Synthèse du rapport du Haut Conseil de la Santé Publique publié en mars 2011 sur le site du HCSP (cliquer ici pour accéder au site du HCSP ou au rapport complet version pdf)

http://www.hcsp.fr/explore.cgi/avisrapportsdomaine?ae=avisrapportsdomaine&clefdomaine=6&clefr=211&ar=a&menu=09

http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspr20110315_evaldouleur20062010.pdf

 

Évaluation du plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006 – 2010

Synthèse

Le HCSP a été saisi le 7 mai 2010 par le ministère chargé de la santé pour mener l’évaluation du plan douleur 2006-2010. Un comite d’évaluation a été constitué, compose de 2 membres du HCSP, de 5 personnalités extérieures et de 3 personnes du secrétariat général du HCSP. La mission a travaillé par auditions : 35 personnes ont été auditionnées et 16 personnes ont remis des contributions écrites.

Le niveau et les modalités de réalisation des 25 mesures du plan déclinant ses 4 priorités ont dans un premier temps été étudiés. La mission a ensuite réalisé une évaluation générale de la structuration et du déroulement du plan et a conclu sur une série de recommandations pouvant servir de base à la construction dun nouveau plan douleur. A lissue du travail dévaluation, les constats et appréciations suivants peuvent être énoncés.

Priorité 1 : Améliorer la prise en charge des douleurs des populations les plus vulnérables

Enfants et adolescents

L’élaboration de recommandations sur le bon usage des médicaments de la douleur chez lenfant réalisée par lAgence francaise de sécurite sanitaire et des produits de santé (Afssaps) est une avancée importante. Cest un document de référence pour guider les professionnels dans leur pratique quotidienne. Toutefois, ces recommandations mériteraient dêtre mieux diffusées auprès des professionnels de santé.

De gros efforts ont été faits dans la prise en charge et la prévention des douleurs aigües, en particulier liées aux soins. Mais il persiste de vraies difficultés pour accéder à des avis spécialisés dans la prise en charge de la douleur chronique, qui ne se limite pas au cancer (céphalées, rhumatologie, douleur neuropathique, handicap moteur) : le nombre de spécialistes et de structures spécialisées est très inférieur aux besoins, avec un accès très insuffisant aux techniques non pharmacologiques, en particulier psychocomportementales. Lutilisation en pédiatrie des médicaments existants en médecine adulte reste à développer, alors même que pour certains de ces médicaments lautorisation de mise sur le marché (AMM) pédiatrique existe dans dautres pays, mais pas en France.

Linformation aux familles et aux enfants doit être plus largement diffusée. Enfin, dune manière générale, limpact des mesures prévues par les plans douleur sur la douleur des patients est insuffisamment mesuré, incitant à développer des études épidémiologiques.

Personnes âgées

Un état des lieux sur la prise en charge de la douleur des personnes âgées a été réalisé, mais antérieurement au plan et sa diffusion, limitée au milieu gériatrique, reste insuffisante.

Un effort très important a été mené en matière de formation des soignants dans une logique systémique pour améliorer le repérage et la prise en charge de la douleur, la prescription de psychotropes, pour favoriser la bientraitance et mieux prendre en compte la souffrance psychique des personnes âgées, et enfin pour sensibiliser le personnel des institutions gériatriques à la démarche palliative. Le dispositif mis en place repose en grande partie sur le projet Mobiqual, via la création et la diffusion de kits de formation de formateurs. Les évaluations disponibles sont réalisées par les promoteurs du projet sur la base des retours de questionnaires remplis par les professionnels ayant utilisé les kits. Etant donné lambition du projet et son montant financier (1 million €), une évaluation indépendante et professionnelle aurait été hautement souhaitable. Il nen reste pas moins quun effort réel a été fait pour diffuser des recommandations et créer une « culture douleur ». Leffort a été très centré sur les institutions gériatriques et très peu a été fait pour les personnes âgées vivant à domicile ; or 90 % des personnes de plus de 75 ans vivent à domicile et une personne sur deux se plaint de douleur. Des formations destinées aux médecins généralistes et soignants intervenant à domicile (infirmières, kinésithérapeutes), voire aux aides de vie, sont indispensables pour une meilleure utilisation des antalgiques, une connaissance de liatrogénèse et une utilisation des techniques non médicamenteuses.

Autres personnes vulnérables : handicap et psychiatrie

Les handicapés et personnes atteintes de maladies mentales ont été les oubliés du plan. Très peu de mesures ont concerné les premiers, aucune les seconds, alors que ces populations sont très concernées par la douleur : dans une enquête récente du centre antidouleur de lhôpital St Jean de Dieu à Lyon « un jour donné », 60 % des 245 patients hospitalisés se plaignent de douleur et seuls 14 % ont été évalués par un soignant. Un travail sur le type dinstrument de mesure adapté aux différentes pathologies psychiâtriques est indispensable.

Priorité 2 : Formation

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