« 2008-04-29 | Page d'accueil | 2008-05-01 »
mercredi, 30 avril 2008
maladies rares (point 30 04 2008)
Devenir du Plan Maladies Rares Lu sur le site du Sénat le 25 avril 2008 http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ080303821
| Question écrite n° 03821 de M. Dominique Leclerc (Indre-et-Loire – UMP) M. Dominique Leclerc attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur les vives inquiétudes manifestées par les quatre millions de personnes touchées par quelque 8 000 maladies orphelines. Mis en place en 2005, le Plan maladies rares malgré ses lacunes, a permis d'améliorer la formation des personnels de santé dans le domaine des maladies orphelines. Celles-ci sont désormais mieux diagnostiquées.
Ce plan, mis en place en 2005, témoignait une reconnaissance officielle des maladies rares, ouvrant ainsi un espoir aux malades et à leurs familles souvent confrontés à la méconnaissance des diverses administrations et exclus de l'accès aux prestations sociales pour les malades et leurs proches.
Ce plan arrivera à échéance au 31 décembre 2008, il apparaît indispensable de poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines. Il lui demande donc quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour les années à venir.
|
00:20 Publié dans santé | Lien permanent | Commentaires (0) | Envoyer cette note | Tags : maladies rares